脊髄性筋萎縮症を知る

SMAとは

SMAは「脊髄性筋萎縮症」の略で、脊髄にある運動ニューロンの働きがうまく保てなくなることで起こる神経筋疾患です。筋肉そのものの病気というより、筋肉を動かすための神経の障害によって、体幹や手足の筋力低下、筋萎縮が少しずつ進んでいきます。

発症の時期や症状のあらわれ方には幅があり、乳児期から小児期に気づかれるタイプもあれば、成人になってからわかるタイプもあります。座る、立つ、歩く、呼吸する、飲み込むといった日常の動作への影響の出方も一人ひとり異なるため、その人に合った医療、リハビリ、生活の支え方を考えていくことが大切です。

出典: 難病情報センター「脊髄性筋萎縮症（指定難病3）」をもとに要約

暮らしの中で大切なこと

• 本人の希望やペースに合わせて、移動・食事・コミュニケーションの方法を考えること。
• 医療、福祉、教育、地域の支援者とつながりながら、生活しやすい環境を整えること。
• できることや楽しみを広げるために、情報や経験を共有すること。