SMA SHIPとは

SMA SHIPは、脊髄性筋萎縮症（SMA）の当事者が中心となって運営する団体です。

SMA当事者同士がつながり、経験や情報を共有しながら、それぞれが自分らしく生活していくためのきっかけづくりを行っています。

主な活動として、SMA当事者同士の語り合いプロジェクト「SMAサミット」の開催や、
先輩当事者の経験を聞くオンライン企画・トークイベントなどを行っています。

生活、進学、就労、介助、一人暮らし、パートナーとの暮らしなど、
当事者だからこそ共有できるリアルな経験や工夫を大切にしながら、SMA当事者同士がつながれる場をつくっています。

なぜ SHIP？

一つは、社会という大海原に「SMAの仲間」という一つの大きな船（ship）で漕ぎ出していこう、という意味です。もう一つは、「friendship（フレンドシップ）」といった、関係性を意味する言葉の「ship」とかけています。

同じ病気だからこそ分かち合えること、違う生活をしているからこそ学び合えること。SMA SHIPは、そうした当事者同士のつながりを大切にしながら、経験や思いを共有できる場を目指しています。

2017年

SMA当事者同士の語り合いプロジェクト「SMAサミット」の活動が始まる。

2019年

SMA当事者の生活をより豊かにし、自分らしく活躍できる社会を目指して、SMA SHIPを設立。

当事者主体の団体として、交流・情報共有・イベント企画などの活動を開始。

2020年

オンラインでの交流や情報発信を中心に活動を継続。

遠方に住む当事者や、外出が難しい当事者も参加しやすい形で、交流の機会を広げる。

2022年

オンラインサロン「SMAいる」を開始。

少人数でアットホームな交流ができる企画を展開。

2023年

先輩当事者の経験を聞くオンライン企画「教えて先輩！」シリーズ3部作を開始。

SMA当事者だけでなく、幅広く家族や支援者なども参加できる機会として提供。

第一弾は「一人暮らし」をテーマに、SMA当事者が地域で暮らすうえでの工夫や、実際の生活について経験を共有。

2024年

オンライン企画「教えて先輩！」第二弾を実施。

「仕事」をテーマに、SMA当事者の働き方や、仕事を続けるうえでの工夫・考え方について経験を共有。

2025年

6年ぶりの対面開催となる「第13回SMAサミット」を、大阪市中央公会堂にて開催。久しぶりにSMA当事者同士が直接顔を合わせ、近況や生活について語り合う機会となる。

現地参加に加え、オンライン参加も取り入れ、移動の負担などにより現地参加が難しい方にも参加しやすい形を試みる。

また、オンライン企画「教えて先輩！」シリーズ最終第三弾では、「パートナーとの暮らし」をテーマに、パートナーとの生活、出産・子育て、介助者がいる中での暮らしなどについて、先輩当事者の経験を共有。

2026年

関西以外での開催は初となる東京にて、「第14回SMAサミット」を対面開催。地域を越えた当事者同士のつながりを広げる。